Diego Tasca. Escoliosis dorsal, Mielopatía de Tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I, Isquemía centromedular paramedial cervical

Publicado por ICSEB el 9 noviembre, 2011

Fecha intervención: Mayo 2009

Mi nombre es Diego Tasca y soy un paciente afecto de una enfermedad rara que se llama Síndrome de Arnold Chiari (ACHI), todo esto lo descubrí en 2003 teniendo un paro cardiorrespiratorio. Me llevaron de urgencia en el hospital de Piove Di Sacco y, después de una reanimación cardiopulmonar, me ingresaron y con todas las pruebas me diagnosticaron esta enfermedad a mi desconocida y con un nombre extraño, que me daba miedo sobre todo por el adjetivo “rara”.

Después de darme el alta el hospital de Piove di Sacco, aporté todas las pruebas en Padova, en neurocirugía, para ver como resolver o curar mi problema, que de todas formas no era del todo desconocido a pesar de la rareza.

Tomé cita con el jefe de servicio de la neurocirugía, Dr. R. S., como me aconsejó mi médico de cabecera; una vez fijada la cita me presenté y puse mi caso en las manos del Dr. S., conmigo estaba mi madre, que me ha seguido en mi largo calvario (fuerte a pesar de preocupada); el doctor empezó a hablar muy tranquilamente mirando las placas y los informes de los médicos de Piove di Sacco, hasta que mi miedo de tener algo grave se calmó un poco. El doctor me explicó que no era nada grave y que todo se podía comparar con un apendicitis, bastaba con una pequeña incisión en la base de la nuca, una intervención ambulatoria, ingreso de una noche y luego alta para casa (les prometo que estas son las exactas palabras que me dijo, las tengo grabadas en mi corazón), también me hizo un pequeño dibujo en una hoja de papel para explicarme en que consistían la enfermedad y la intervención; me dijo “Piense, no le cortamos ni el pelo” (claramente no era aquella mi preocupación primaria), de todas formas me dio coraje, me dijo que me llamarían ellos en cuanto se hubiese liberado una plaza, pagué 190€ por la visita, era por privado y era una consulta del Dr. S., el mejor de la neurocirugía Padua, no la cubría la Seguridad Social.

Por un mes y medio volví a mi vida de siempre, luego mi madre me llamó; tenía que volver a casa desde el trabajo porque el hospital tenía una plaza para realizar mi intervención.

Llegué a casa, hice una bolsa con lo necesario por una corta estancia como me habían comentado y fui al hospital de Padua al departamento de neurocirugía.

Entré en hospital el 16/07/2003 con número de historia XXXXX, me asignaron una cama en espera del día de la intervención. El día siguiente me hicieron todas las pruebas y firmé los consentimientos; pasaron 8 días antes de la intervención, el 24/07/2003 me sometí a intervención de craniectomía suboccipital mediana, laminotomia C1, plástica dural, que es fácil escribir y pronunciar, pero les aseguro que no es fácil soportar ni enfrentarse a ella.

Después de la intervención, que parecía como si tal cosa según lo que refería el Dr. S., me desperté en la UCI totalmente insensible a cualquier movimiento y intubado en todas partes, solamente podía mover los ojos (me preguntaba: no tenía que ser una intervención sencilla?).

No sé lo que me hicieron precisamente, ni cuanto tiempo duró la intervención, al despertar ni podía distinguir las imágenes, veía todo borroso, no sé cuantos días pasé en la UCI, pero bastantes por no creer en las palabras que dijo el Dr. S.

Es muy feo mirar el techo de la habitación todo el día con los ojos miedosos, no sabía ni qué día fuese, ni hace cuánto tiempo estaba ahí, ni qué me estaba pasando, ni si lo superaría, estas eran las preguntas que me ponía todo el rato, como espadas clavadas en mi mente.

Posteriormente a la estancia en UCI volví en planta, y allá empecé a entender la verdad poco a poco; les prometo que la estancia en hospital fue dura y dolorosa.

Seguía teniendo fiebre alta y dolores intensos, la incisión no era pequeña como me esperaba, y aún es bien visible detrás de mi cabeza, tenía agujas y un aparato de control de constantes vitales a mi conectados por todo el cuerpo, maquinas extrañas que se iluminaban y controlaban mi estado de salud; no sé y no sabré bien nunca lo que se me hizo en aquella intervención, sé que tengo una placa en el cráneo, pienso de material plástico, el resto no se entiende bien tampoco en el historial clínico; solamente recuerdo el dolor y el arrepentimiento por la mentira que me dijeron en la visita antes de la intervención; os juro que fui valiente solo porque veía alrededor personas con enfermedades más graves de la mía: tumores, angiomas etc.

Pero me equivocaba, porque aún no sabía la gravedad de mi mal o mi enfermedad; me quedé en hospital por trece días, me dieron el alta en fecha 29/07/2003 y volví a casa, muy afectado y que ya no era la misma persona que antes.

La convalecencia en casa duró mucho, no sé cuantificar el tiempo precisamente; pero el dolor sí, fue mucho.

Yo pensaba que después de una intervención como aquella fuese normal, y cada día intentaba animarme.

La fiebre no bajaba, era muy alta y me hacía explotar la cabeza; un estornudo en mi cerebro parecía una explosión, que me enloquecía, rezaba por no estornudar ni vomitar, eran dos acciones fatales.

Volví enseguida en hospital ingresado de urgencia, no se entendía por qué la fiebre no bajaba y se pensaba en los riesgos o contraindicaciones de la intervención; rechazo o alergia al tipo de material del que estaba hecha la placa, no se entendía; en cambio yo entendía muy bien su intento de volver a abrir la cabeza para entender que había y resolver el problema.

Ya yo estaba hecho polvo, moralmente y físicamente; me abandoné a cualquier tortura o tipo de cura, solamente no quería sentir más dolor.

Luego un médico decidió intentar un tratamiento medicamentoso y funcionó, me dolía mucho y me notaba ligero cuando me inyectaban aquel medicamento por el aparato que tenía enchufado en el cuello, pero a poco a poco empecé a encontrarme mejor; parecía que lo peor hubiese acabado y volví con dificultad a una vida marcada por el dolor pero normal.

En los meses siguientes hice controles, tac, RM cerebrales, etc; parecía todo bien y así fue; difícil volver a empezar y olvidar, pero por 3 años me recuperé en fuerza física y mental.

Luego un buen día volvieron los problemas de salud; a través de mi médico de cabecera hice muchas pruebas, pero en cada una él me decía que todo resultaba normal; la intervención dio buen resultado, pero la verdad es que me pasaban de una prueba a otra sin resultados; me dijeron que se trataba de un problema mental mío y insistieron tanto que por mi lo llegó a ser!

Me enloquecieron, pero yo no estaba loco, sino que eran ellos que no conocían la patología y su constante empeoramiento.

Acepté el consejo de un amigo que me sugirió ingresarme en una clínica por personas con trastorno depresivo y otros; yo estaba muy deprimido; intenté quitarme la vida dos veces, me sentía perdido, inútil, un peso por mi familia.

Hice un control con la dra. M. y le conté mi historia, ella decidió ingresarme en la clínica, no me acuerdo ni la fecha exacta de cuando ingresé, pero seguí el consejo de aquel amigo y lo hice.

Desde el primer día por mi fue como estar en una prisión, con muchos medicamentos que no me servían de nada, mientras mi enfermedad seguía empeorando y con ella mi humor, pero en el mismo tiempo me hacía fuerza y conocía buenas personas que solo necesitaban hablar y externar su dolor, y me hice muchos amigos; a pesar de esto yo seguía empeorando, no era fumador pero en aquel sitio llegué a serlo, de tres paquetes al día; estaba como en una jaula que me quitaba la libertad; ahora estoy todavía en contacto con personas que me agradecen por haberle estado al lado.

La doctora me dio un tratamiento para seguir en casa más visitas de control psiquiátrico; volví a casa pero mi vida era perturbada y mi dolor seguía aumentando; a pesar de esto, volví a trabajar como si fuese otra persona, los medicamentos que me daban me cambiaban el carácter y no era mi mismo; con confianza, fuerza y voluntad seguí mi vida.

Seguí con visitas y pruebas hasta el 2008, ahí mi enfermedad empezó a deteriorar mi cuerpo; antes pesaba 85Kg. y llegué a pesar 65kg. perdiendo 20kg., la depresión era parte de mi; me alejé de todo y todos, mi físico empezó a no tener sensibilidad y a estar semi-paralizado en la parte izquierda, no notaba calor o frío y no me daba cuenta de las heridas que me procuraba trabajando, y me enteraba solo viendo la sangre.

Empecé a preocuparme y lo expliqué al médico, que me repetía que se trataba de un problema mental; no pude más, sin conocer la patología y sin ser doctor fui yo que me puse al ordenador y busqué información.

A través de Internet por fin salió la verdad, la enfermedad era una patología rara, por eso los doctores no sabían que hacer; por fin encontré un instituto en España en Barcelona que explicaba que era la patología y que ellos podían tratarla en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, decidí contactarlos por correo electrónico y de esta forma empezó la lucha para vivir.

El Instituto me contestó y me pidió enviarle toda mi documentación, para evaluar una eventual visita con el Dr. Miguel B. Royo, y para ver si realizar la intervención de Sección del filum terminale; en el mismo tiempo fui a visitar a un ambulatorio de neurocirugía en Padua, y expliqué el problema al médico y la posibilidad de tratamiento mediante intervención en España; la opinión médica fue negativa, no conocía la enfermedad y según él ningún médico italiano hubiese hecho una intervención tan arriesgada y inútil según ellos; yo escuché, pero lo único que me interesaba era poner fin a mi dolor en bien y en mal, tenía que intentarlo.

Me fui para España y llegué en el Instituto, conocí al doctor, me visitó; no se trataba para nada de un problema mental, la enfermedad se había agravado mucho, el doctor me pidió unas pruebas en la Clínica CIMA, y relevó que además que ser afecto de Arnold Chiari I se habían creado otros problemas muy graves que condicionaban la parálisis del lado izquierdo del cuerpo, la siringomielia, la mielopatía de tracción, la lordosis cervical y la escoliosis dorsal; el doctor me dijo que la tracción del filum me había provocado 6 hernias discales, 2 cervicales, 2 dorsales y 2 lumbares, “las más problemáticas”, el doctor me dijo que la intervención no resolvería todos los daños que me había causado, pero que me ayudaría; y decidió proponerme hacer la intervención, todo por ver las mismas placas que en Italia me dijeron que estaban bien; la enfermedad había ya evolucionado demasiado y causado muchas lesiones, pero le rogué porque ya no tenía nada que perder.

Hice la intervención, que duró 30 minutos en cambio de 3 horas, en cuanto me desperté me levanté de la cama con muchos ánimos.

Me fijaron el control y volví a mi casa; otro dolor pero más fuerza; encontré a los doctores sinceros, honestos y amables, otro mundo; pasó un mes y volví a la visita de control, otros gastos difíciles pero me sentía otra vez vivo gracias al doctor Royo; llegué en España, hice la visita y el doctor se sorprendió por los resultados positivos de la intervención, estaba contento y conmigo él.

Expliqué al doctor que tenía problemas de motilidad en las piernas, me explicó que la enfermedad no tenía a que ver, sino las consecuencias de la tracción del filum, que provocó la hernia discal lumbar, que dañó los nervios ciáticos causándome dolores; me explicó que se tenía que hacer una prueba específica con infiltraciones usando agujas y aparato RX, para confirmar si hacer una intervención de Rizólisis.

Agradezco mucho al Dr. Royo y a todo su equipo por haberme devuelto una esperanza, y mucha fuerza para volver a empezar, gracias por todo.

TASCA DIEGO.
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